Мать потеряла сына злая на дочь. Исповедь мамы, потерявшей младенца, или чем грозит "слепое" доверие к нашей медицине

Это письмо я пишу спустя 1 год, 7 месяцев и с тех пор, как моя жизнь разделилась на «до» и «после». К письму прилагается «Постановление о закрытие уголовного дела». Но, к сожалению, скупые строки следователя никогда не смогут передать чувства матери, потерявшей ребенка.

Мой семилетний сын Игорек очень жизнерадостный, веселый и подвижный мальчик. Редко болеющий ребенок, любящий подвижные игры и постоянно задающий массу вопросов. Так было когда-то.

Впервые «мы» переболели ветрянкой в 1,5 годика (об этом имеется запись в амбулаторной карточке,10.10.2005года). Все как у всех, вылечили и побежали познавать мир дальше. Но в 7 лет диагноз повторился (на пасхальные праздники), врач у которого мы были на приёме Стрельченко Тамара Викторовна , участковый педиатр Корсунь-шевченковской ЦРБ удивила ответом, что переболеть подобной болезнью два раза невозможно, и объяснила это тем, что первичный диагноз тогда был поставлен неверно. После болезни (сын был 10 дней дома, хотя больничный при таком диагнозе не менее 21 дня) врач поинтересовалась состоянием здоровья, но не предложила сделать анализы, чтобы проверить все ли в норме. На этом наше лечение от повторного заболевания ветрянкой закончилось.

1 июля 2011 года сын поехал к моему отцу, своему дедушке. Все было замечательно, ребенок играл, отдыхал и был под постоянным наблюдением. Но уже 15 числа утром у Игоря поднялась температура, о чем сообщил мне папа, позвонив по телефону. Папа предложил лечить внука самостоятельно, но я настояла на том, чтобы ребенка привезли ко мне. Дело в том, что мы редко расставались, он всегда был со мной рядом. И, конечно же, я не могла допустить, чтобы мой больной ребенок находился вдали от меня, хотя его дедушка очень ответственный человек. В тот же день, в 11 утра, когда сын приехал, после дороги он был очень уставшим, жаловался на боли в животике, я подумала, что это от жары и долгой утомительной дороги. Я обратилась с 11 до 12 утра с сыном в нашу больницу. На приеме был врач Конельский В.Д. в то время работавший участковый педиатром детской поликлиники Корсунь-Шевченковской РЦБ (в данный момент работает по месту приписки, г.Харьков). Осмотрев сына, ощупав живот, послушав сердце, врач предположил, что это может быть отравление. Доктор дал направление на анализ мочи и посоветовал сделать клизму, прописал лекарства, результат со сделанными анализами доктор вклеил в карточку. Лимфоузлы не осматривались! На анализ крови нас не направляли.

Придя домой, мы сделали клизму, и Игорю стало легче, температура стабилизировалась. Я облегченно вздохнула. На второй день с утра Игорек играл на свежем воздухе, ездил на велосипеде, вел себя как здоровый ребенок. Ближе к вечеру, когда мы были на улице вместе, Игорек резко повернул голову, и я увидела напухшие лимфоузлы на его шейке. Так как бабушка у меня врач-стоматолог со стажем, я спросила ее, может ли это быть то, о чем я думаю… Онко-заболевание. Бабушка подтвердила мои догадки, но старалась успокоить, говорила, что такое может быть даже от сквозняка в дороге.

На следующий день, а это было воскресенье 17 июля 2011года, я помчала с ребенком в больницу, хотела опровергнуть свою страшную догадку. Моему мальчику опять стало хуже, температура 38.3. Очередной врач -дежурный врач Гомелюк В.М. педиатр приемного отделения осмотрел ребенка и, услышав, что нет ни поноса, ни рвоты, ни других каких-либо симптомов отравления спросил, сколько раз делали клизму. Услышав ответ, что клизму делали только раз, ответил – надо делать еще. Я попросила посмотреть на увеличенные лимфатические узлы у сыночка, они меня беспокоили, но ответ был не внятным.

Я взяла инициативу в свои руки и начала просить направление на анализ крови, на что врач, нехотя его выписал, и сказал, что можно будет осуществить это завтра. Так как это был выходной. Я настойчиво просила анализ именно сегодня и именно сейчас. Мои худшие догадки оправдались, дождавшись результатов, я узнала, что лейкоцитов в крови 223. Врач не предложил госпитализацию. Потому, мы повезли Игорька с его дедушкой в детское отделение Черкасской онкологической больницы, без направления, самостоятельно. В приемной нас встретила медсестра, которая, посмотрев на ребенка, сказала, что ребенок не кровит, пришел своими ножками и не выглядит как больной, направления нет, а значит, врача она вызывать не будет.

С утра следующего дня мы направились к Несмияновой Н.В. (участковый педиатр Корсунь-Шевченковской ЦРБ), но она даже слушать нас не хотела, аргументировав это тем, что мы без талончика. Это был понедельник. В больнице были громадные очереди, ясно, что с такими анализами мы не хотели терять ни минуты, и я отправилась в детское отделение, где от врача Тараненко Ольги Федоровны получила, наконец, консультацию, внимание, а главное направление на повторный анализ крови с формулой, рентген грудной клетки и УЗД селезенки и печенки, увидев результаты она сразу же дала направление в Черкасскую онкологическую больницу.

В этот же день Черкасское гематологическое отделение приняло нас. Повторный анализ крови показал, что лейкоциты увеличились вдвое. Поставив диагноз – «острый лимфобластный лейкоз Т-клеточный» нас начали лечить, но тщетно. Моему мальчику становилось хуже.

На 5-й день лечения нам была назначена химиотерапия.

Но в 4 часа утра 22 июля 2011 года Игорька не стало. Мой ребенок сгорел за 5 дней…

Это была запланированная, можно сказать, долгожданная, беременность, предварительно мы сдавали анализы и проходили всё необходимое обследование. Беременность проходила почти идеально, не считая ОРВИ, перенесённой в первом триместре и токсикоза, который длился дольше обычного, при этом результаты всех анализов были чистыми.

Чтобы не было проблем, встала на платный учет по рекомендации в один из приличных медцентров. Чувствовала себя легко и замечательно, пока не пришло время делать плановое третье УЗИ на 31-й неделе в этом же медцентре, по результатам которого диагностировали острое многоводие и рекомендовали срочное кесарево (к слову, на предыдущем приеме врач заметила, что у меня живот "как будто скоро рожать", но никаких мер не предприняла). Чтобы подтвердить/опровергнуть сей факт, мы поехали к узисту в республиканский центр, она была согласна с коллегой. Анализируя прошлое, могу сказать, что самой большой нашей ошибкой было то, что нам надо было пройти ещё одно независимое обследование (в итоге в послеродовой выписке указано, что были (внимание!) умеренные воды прозрачного цвета, то есть фактически многоводия как такового не было).

В перинатальном центре, куда мы приехали сразу после обследования, дежурный врач начал орать на нас, говоря, где вы ходите столько часов (направление выписали утром, мы приехали после обеда), что ребёнок может в любой момент умереть, и это нас сильно напугало...

Я лежала несколько дней под наблюдением, воды, согласно УЗИ, не уменьшались, но и не увеличивались. Чувствовала себя хорошо, не было никакой одышки, давление, анализы были в норме (надо было бежать сломя голову, если бы я знала, какие адские мучения ждут моего ребенка из-за роковых ошибок, действий, бездействия)...

Сыночек появился на свет в тяжелом состоянии (32 недели, вес под 2 кг, 46 см), в результате проведенной операции кесарево сечения под общим наркозом (до сих пор мне никто толком не смог ответить, почему был применен общий наркоз, ведь достаточно было местного. Из открытых источников мне стало известно, что общий наркоз сильно влияет на нервную систему ребенка, именно поэтому, я считаю, ребенок мог родиться в сильно угнетенном состоянии и не дышал, его реанимировали сразу после рождения). За его жизнь боролись профессионалы реанимации центра почти месяц и буквально вытащили его с того света.

"Крутить" моего малыша начали в отделении патологии новорожденных, куда переводят всех с реанимации перед выпиской. У малыша начались приступы остановки дыхания всё чаще и чаще, никто не мог объяснить причины, ведь он самостоятельно дышал (на кислороде, временами справлялся и без него). В какой-то момент приступы прекратились, и в весе начал прибавлять стабильно, КТ не показало ничего серьезного - была явная динамика к улучшению... на тот момент мы лежали в центре два месяца и были уверены, что совсем скоро выпишемся...

Неожиданно для нас, главным педиатром города и руководством Центра было принято решение о переводе в детскую больницу, мотивируя тем, что это роддом, а не лечебное учреждение, дальше они не могут нас держать (для сравнения, мы лежали около 70 дней, а мои соседки по палате находились 100 и 140 дней). У меня началась паника, как так? Ведь мы скоро должны выписаться, мы в порядке, ребёнок набирает вес, потихоньку кормится из груди, что ещё надо? На что мне ответили, что там квалифицированный персонал и оборудование... Пару дней в реанимации, так принято, пару недель в больнице, и мы будем дома... Как я потом поняла, от нас просто избавились, так они избежали ответственности за жизнь ребенка. Лечащий врач нам сказала, жалко, что переводят, малыш такой хорошенький, щечки появились, но раз администрация так решила, она ничем не может помочь.

На тот момент мне казалось, что самое страшное позади, но оказалось, что "крутить" нас только начинают...

Перевод оказался большим стрессом для малыша, мне не разрешили ни сопроводить, ни посетить его сразу после перевода, а когда на следующий день мне разрешили зайти на 3-5 минут, он уже оказался под ИВЛ... Утром этого дня его еле откачали после остановки дыхания... К слову, за все эти месяцы борьбы/мучений он так и не смог освободиться от трубки из горла, вы даже представить себе не можете, какое это мучение... Я более, чем уверена, что его не надо было переводить, он бы поправился рядом со мной, его состояние было намного лучше тех, кто впоследствии выписался с центра...

Я буду переходить к конкретным фактам, чтобы вы смогли представить, что приходится пережить безвинным младенцам, только появившимся на свет, и их родителям.

Медсёстры даже при родителях умудряются впихивать в деток молоко большим шприцем за пару-тройку минут (!). Для несведущих скажу, что молоко должно даваться дробно, с перерывом в несколько минут, медсестра должна держать шприц, при этом молоко само должно потихоньку усваиваться в маленьком организме (что мы и делали на протяжении 2-х месяцев в центре, это позволило малышу набрать 2 кг за 2 месяца).

Они иногда и вовсе забывали кормить, могли просто уснуть на смене. При этом такие малыши не могут даже издавать звуков, как обычные дети, так как трубка в горле не позволяет это сделать. Для медперсонала это ничто, ну забыли, ну и что, с кем не бывает, смену сдал, забыл. А вы знаете, что эти 60 мл значат для ребёнка? Если не кормят, значит не набирает вес, если не набирает вес, соответственно, нет сил, если нет сил, то не может дышать, значит, и освободиться от аппарата при этом у него всё меньше и меньше шансов... Это кто-нибудь понимает? Кто-нибудь объясняет им популярно о таких последствиях?

А вы можете себе представить, что слабого и больного ребенка с пневмонией оставляют неукрытого на сквозняке? Нет? Я могу, так как видела собственными глазами, при этом сквозняк был такой, что широкие жалюзи поднимались от потока воздуха!

Знаете, у меня в голове не укладывается, как можно спокойно смотреть на то, что губы маленького 4-килограммового ребеночка потрескались до крови? Это сколько времени он лежал с пересохнувшим ртом? Потребуется несколько секунд, чтобы покапать немного водички. На мою просьбу помазать малышу губы кремом, медбрат запихал в рот крем, типа "мамаша, отвали а". А зачем спрашивается завязывать руки такому крохе, когда можно его прикрыть одеялом и никаких проблем, у него даже нет сил, чтобы поднять одеяло.

Не буду писать много про такие мелочи как то, что давали просроченную смесь (в моем случае, по ночам), это, конечно, покажется вам сущим пустяком.

К сожалению, и это ещё не всё.

Врач, который на вопрос о состоянии ребёнка, как он себя чувствует сегодня, не вырывает ли, не температурит ли, отвечает по телефону "Чее??", да ещё с таким гонором, как будто я пришла к нему домой хлеб просить. К слову, когда мы только поступили, на смене этого же врача, я спросила о состоянии своего ребёнка, на что он уточнил, кто именно, где лежит и уверенно так ответил, что в коме. Я говорю, как так, он же в сознании был, мы вчера только поступили, на что он пробормотал что-то несуразное. Сами судите о профессионализме такого врача.

Буквально за неделю до того, как ушёл наш ребёнок, у малыша был такой отёк, что его было не узнать: его большие глаза стали узкими-узкими, он был весь надут, как шарик, и это произошло на смене этого же врача. Да, на тот момент, очень много чего вливали внутривенно, вплоть до питания, но разве они не должны следить постоянно и прекращать, если видят, что что-то пошло не так? А не ждать, когда наутро придёт заведующий и примет меры.

Как-то так получилось, что утром я принесла молоко и ждала нужный документ. Тут вышла сотрудница реанимации со смены, и я спросила, как у неё дела. На что она ответила, что нет времени на усталость - ей нужно отработать посудомойкой. Я не виню ни её, ни других, ведь каждый второй там подрабатывает на других работах, меня не покидает мысль, как такой сотрудник может добросовестно отработать смену? Она не будет думать о том, как спасти жизнь детей, ведь у неё своих проблем по уши: кредиты, плата за обучение детей (я спрашивала), ей разве будет интересно элементарное, покушал/в порядке ли ваш малыш...

Кроме того, медперсонал, непосредственно наблюдающий за детьми, может позволить себе приходить на работу с явными признаками ОРВИ и ходить без масок (нас лично наблюдал один болеющий медбрат). На самом деле, это очень важный момент, так как риск инфицирования от постоянно находящихся рядом людей возрастает, более того, он может оказаться летальным для таких маленьких пациентов...

Что говорить о рядовых сотрудниках, если руководство клиники позволяет себе... Как-то случайно в администрации я стала свидетелем разговора руководителей клиники, когда одна другой говорит (она, по-видимому, не заметила меня), что её уже тошнит от мам. Если вас тошнит от нас, может, вам не мучить себя? Что вас держит? Если вы так ненавидите, дайте другим, кто любит это дело - спасать детей. "Крутить" вы можете, в этом мы убедились на горьком опыте...

Кто-нибудь знает, имеет ли руководство клиники говорить в лоб родителям, что ребенок не доживёт эту ночь?! У них нет чувства такта, их этому не учат?

Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать, я промолчала, но подумала про себя: "Она возомнила себя Аллахом, чтобы так говорить? Откуда ей знать, сколько проживет мой ребенок?". Он прожил эту ночь и день прожил, а на закате он ушёл...

Примерно за две недели до случившегося, меня перестали впускать к ребёнку по вечерам, мотивировав тем, что мы можем занести инфекции. Главврач даже не впустил в свой кабинет, передал "приказ есть приказ". Нам пришлось согласиться, но чуть позже добрые люди сообщили, что другие родители как заходили, так и заходят. На мой вопрос я получила ответ от администрации, что заходят только дети очень тяжёлых детей, и что мы - неблагодарные родители. Естественно, я стала узнавать, чем же, в отличие от нас, благодарят другие родители. Отец одного ребенка рассказал, что каждый вечер "благодарит" врача и медсестру N-ной суммой, к сожалению, мы узнали об этом слишком поздно, у нас были возможности так благодарить... Тяжёлых детей, родители которых посещали и по вечерам, переводили в палаты, они оставались после нашего ухода... Просто делайте выводы, кто был тяжелее, и почему их запускали.

Вы, наверное, не поверите, если скажу, что врачи реанимации могут позволить себе натравливать родителей друг против друга, да так, что мы готовы были друг другу горло перегрызть в коридоре.

А родители ведь преклоняются перед врачами, как перед богами, ведь в их руках жизни наших детей.

Надо отдать должное, есть моменты, за что можно действительно благодарить, благодарить тех, кто от души вкладывается в детей: некоторым медсёстрам за то, что ухаживали, как за своими детьми; врачу, который делал всё, что в его силах, чтобы вытащить моего ребёнка, и это было видно; лечащему врачу за то, что не раз показывал свои профессиональные и человеческие качества, за то, что дал мне проститься с малышом, побыть с ним в последние минуты... Да, мы благодарили, как могли: где-то деньгами, где-то подарками, хоть и небольшими. Что еще я должна была сделать, чтобы спасти свое дитя, у которого были все шансы и желание жить... К сожалению, добросовестных медиков было настолько мало ("один в поле - не воин", как говорится), единицы среди десятков...

Буквально за неделю до трагического дня, нам сказали, что есть все шансы поправиться. И я уверена, что были шансы, ведь ребёнок с виду практически не отличался от здоровых детей: следил глазами за всем, что творится, поднимал ручки-ножки, хватал, сосал соску, даже улыбался. Процент его самостоятельного дыхания доходил до 49, могло быть лучше и лучше... Мы готовились на лечение и реабилитацию за рубежом, как только ребенок стал бы транспортабельным, мы бы улетели...

На самом деле, я планировала написать небольшой текст, чтобы излить душу, показать эту "адскую кухню", а сейчас понимаю, что готова написать книгу про всё произошедшее за эти месяцы.

Очень хотелось бы, и я думаю, ко мне присоединятся сотни, если не тысячи матерей, потерявших детей, чтобы люди, которые идут в медицину, в особенности, кто идёт в детскую реанимацию (неважно, кем), осознавали, что это не просто работа, что от их действия/бездействия могут умирать дети, безвинные создания, которые не успели даже толком увидеть этот мир... Вот вы, например, сами хотите жить? Точно также, если не больше, хотят познать радости этого мира и эти дети, младенцы...

Дворники могут недоубирать, сантехники - недочинить, даже учителя - чему-то недоучить, но вы не имеете морального права что-то недоделать/переделать. Это я вам говорю как мать, которая "жила" в реанимации почти семь месяцев и видела столько смертей, сколько не дай Аллах никому видеть и пережить такое!

Почему мне страшно за родителей и их детей, оказывающихся волею судьбы в стенах таких лечебных заведений? Если ВЕСЬ медперсонал не будет должным образом относиться к своим обязанностям, ни самые дорогие и эффективные лекарства и препараты (мы находили все, что они просили, в сроки), ни самые крутые связи (лечение нашего ребенка взял под личный контроль высокопоставленный чиновник с Астаны) не помогут вам.

Дорогие мамы, будущие мамы, чтобы не пережить такого ужаса, прошу вас, берегите себя и своих деток, тщательно проходите все обследования, слепо не доверяйте врачам, перепроверяйте, перестраховывайтесь. Как видите, заранее невозможно все предугадать, если не повезет, исход может быть более, чем плачевным...

P.S. Пока я писала эту статью, в этой больнице умерли еще несколько недоношенных детей, с мамами которых мы лежали в роддоме. К сожалению, приходится констатировать тот факт, что такие дети в Казахстане обречены. Еще один важный момент, о котором стоит сказать: нас вызвали в морг и сказали, что я сама и никто другой не виноваты в смерти моего ребенка, что они готовы, если мы собираемся судиться (хотя с нашей стороны речи об этом еще не было) и даже не показали заключение. На вопрос: "Как вы связываете смерть ребенка от сепсиса с многоводием мамы, тем более, в выписке с роддома указано про то, что были умеренные воды прозрачного цвета?", сказали, что это другая организация и их там не было...

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее - он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу - это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками - как я мечтала о внуках! - и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас - тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась - а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма - во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», - сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», - предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я - актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды - и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте .

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

• отрицать память об этом ребенке,
• заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
• осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
• отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.

Я не писала "про запрещаете горевать". В моем высказывании таких слов нет. Я писала, про то, что вы считаете, что имеет право рассказывать свое горе только человек сам перживший это, а все остальные, которые выше написали, а там были и братья и сестры, не имеют на это право. Вот пост девушки написавшей вам:

"Шмелик сама такая мама...Однако меня тоже резанул ее пост.В моей семье произошла тоже трагедия и мама ушла вслед за братиком через 1,5 года и она не напишет не шмелику не автору.А я сама будучи ребенком растившая братика вместо мамы с начала маминой болезни с 4лет и до 13 лет братика писать об этом права не имею я "не так боль чувствовала" у шмелика онож сильнее."

Вы не сказали ей, что она не правильно поняла, вы никак не поправили её. Ваш ответ был следующим:

"Анонимус, ну давайте я цинично ухмыльнусь на ваше замечание. Что вас-то так могло резануть в моем посте? Уж вы то должны понимать как мягко говоря не приятно слушать "страшные истории" людей (и которые славу богу не пережили этого) про все это..Представляю как какая та моя соседка пишет здесь про меня. Н-даа..."

Причем тут соседи, да ещё и циничная ухмылка? Вас она спросила напрямую, почему по-вашему мнению она не имеет права рассказать о своем братике. вы ей про соседей, при этом цинично ухмыляясь. Скорей всего это было недопонимание, вы просто недоговорили, так как это само собой подразумевается? Но человеку вы этого не сказали. и впечтление сложилось иное.

Ну а на предыдущие две цитаты, я уже ответила постом выше.
"Вы действтиельно не запрещали горевать, вы просто на проявление горя говорили следующее"

Теперь понятно где собака зарыта, я говорила не "на проявление горя", а на ваше высказывание о том что с вашей точкой зрения, чужим горем делиться нельзя, им должен делиться только сам переживший его. Именно это я имела ввиду под словом "реагируете". Вот и все не больше ни меньше. Когда я говорила, вы неправы, я говорила именно об этом утверждении, вы же читали для себя "вы не правы в проявлении своего горя". хотя я об этом нигде не говорила. теперь я поняла и вашу рекцию на мое одобрение Элизабет Сауттер Шварцер. А я никак не могла понять, почему вы так реагируете, ведь я пишу, что её высказывания были написаны отдельной статьей, в рекомендательной форме. Для кого-то её советы могут быть актуальны, для кого-то как, я уже вам писала, они могут навредить, так как мы горе переживаем по разному. Теперь поняла, вы думали, что я осуждаю проявление вашего горя, в то же время, соглашаюсь с ней. :-) Да, мудрено. Я не осуждала вас, я писала вы не правы в своем высказывании в первом посте, на мой взгляд. Как видите, я написла "Вы не правы", имея в ввиду лишь ваше высказывание в этом топике, вы читали "Вы не правы" имея в виду "проявление горя". Ну слава богу разобрались и я думаю, мы на том и разойдемся. Пора уже, теперь понятно, что это были разночтения и не более.