Мальчик родился без части мозга. Никто не верил, что он будет жить

Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми – 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Маленький одессит Толя Боровский - единственный в мире человек, живущий без черепа. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома – без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю – он просто особенный ребенок.

Мать ребёнка отказалась от него ещё в роддоме, отец отбывает наказание за решёткой. К сожалению, надежда на то, что ребёнка удастся спасти и вырастить, не оправдалась. На следующий день Бриттани вызвали к врачу, которые сказали, что обеспокоены результатами проделанного МРТ. Она разрыдалась и сказала мне, что с нашим ребенком не все в порядке. Меня отпустили с работы, и весь остаток дня прошел как в тумане’.

И вдруг мне говорят, что не исключена возможность, что ребенок будет мертворожденным’. Нам даровали ребенка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша’. Ребенок провел несколько недель в больнице, где его состоянием занимались нейрохирурги. Такого эффекта, оказываемого от непосредственного общения матери и ребенка, нельзя добиться ни одной из терапий’.

Жаль детей, потому что живой организм, еще и ребенок. А если по человечески, то конечно не нужно было бы давать таким детям рождаться и мучится самим и мучить всех окружающих.

Дети с таким диагнозом раньше не жили больше месяца. Ещё на УЗИ, когда малыш находился в утробе матери, врачи обнаружили у ребёнка внутриутробный порок развития и предложили родителям прервать беременность. Но вопреки всему ребёнок не только родился на свет, но и смог отпраздновать свой первый день рождения. Влияет возраст женщины, наследственность, радиация и т.д., но чаще всего- это случайность.В данном случае, кстати, повлиять на формирования костей черепа мог банальный токсоплазмоз!

Конечно, шанс выживание данного ребенка не велик, так как необходимо как то нормализовать терморегуляцию, например создать череп из титановых пластин, а в наших реалиях невозможно. А тех кто будет писать мол я не прав, задам вопрос: вы хоть представляете, сколько всяких препаратов надо вкачать в тело этого ребенка?!

Убить сейчас ребенка? Или она должна выбросить была живого ребенка на помойку? Надо было смотреть на узи плод и делать аборт, но это уже не плод, а ребенок! И единственный случай в мире! То, что этот ребенок выжил во время родов-уже чудо! А Вы утверждаете что живут и карьеру делают..инвалиды первой группы. Так теперь очень многие делают, а потом эти дети гибнут в пожаре, тонут в выгребных ямах, ошпариваются кипятком и т.д.

После 3 лет дети в таких семьях не живут - пособие уменьшается. Анне хочу пожелать много сил и терпения в уходе за ребенком, а самое главное понимания близких и ее собственных детей!!! Толя – сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры», – рассказывает женщина. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно.

2,5 месяца Толя пролежал в больнице, – рассказывает Анна. – Родная мама его не захотела, но навещала, пока был в больнице. В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. То что у ребенка отсутствует часть черепа его мать узнала, делая УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно.

Поддержку женщине оказывали волонтёры со всего мира: переводили деньги на уход (в частности, была приобретена аппаратура для поддержания дыхания), собирали на операцию. Редакция ТАЙМЕРА выражает соболезнования Анне и всем, кто вместе с ней боролся за жизнь мальчика.

Хоть малыш и выжил, врачи, к сожалению, не могут дать положительных прогнозов на его будущее

Мы сделали все, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, – заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. – Именно это он и делал с самого своего рождения – сопротивлялся своей судьбе’. Мозг и череп Буэлла не сформировались должным образом. Когда родители Джексона, Бриттани и Брэндон, узнали об ужасной проблеме своего сына, весь их мир пошатнулся.

Первые три недели малыш провел подключённым сразу к нескольким трубкам в неонатальном отделении интенсивной терапии, в то время как нейрохирурги пытались понять его состояние

Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Как сказали, что он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть.

Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведенной с ее мальчиком, ведь в любую минуту с сыном может случиться непоправимое. Она заявила: ‘В глубине моего сознания я никогда об этом не забываю. Между его мозгом и кожей головы лишь небольшое количество жидкости. Толя - единственный в мире малыш, кому удалось невозможное. 27-летнюю Бриттани и 30-летнего Брэндона из Таварес, штат Флорида, нельзя назвать счастливыми родителями, ведь их сын Джексон родился без части мозга и черепа.

1 из 4859 младенцев в США рождаются с этой аномалией каждый год и большинство из них умирает вскоре после рождения. Он родился без черепной коробки. У меня просто нет слов - это ужасно Что ждёт этого малыша в будущем? Вряд ли именно «развитая медицина» виновата в том, что при формиравании этого человечка еще в зародыше произошел такой страшный «сбой программы».

Анна обратилась за помощью к людям в социальных сетях. Помогли собрать средства и купить для малыша сонатор и кислородный концентратор. Цитирую из статьи: Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.Т.е. Меня просто обожает – если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка.

Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.

«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».

Трудное решение

Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.

«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».

Рождение сына

Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.

«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».

«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».

Джексон преодолевает непреодолимое

Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».

Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.

Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.

В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.

Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.

Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?

Увидев мальчика, родная мать назвала его уродом

Анатолию БОРОВСКОМУ повезло, что его мать пошла на УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно. У младенца отсутствовала верхняя часть черепа! Врачи были уверены, что ребенок погибнет при родах, но, вопреки пессимистическим прогнозам, он выжил. Сегодня Толик растет в приемной семье и, по словам его новой мамы, развивается как обычный малыш - улыбается и даже пытается ползать.

Обследовав на УЗИ 25-летнюю Ирину, одесские врачи не поверили глазам: с такой патологией - отсутствием черепа у младенца - они столкнулись впервые. При этом женщину отправили не на кесарево, а рожать самостоятельно, хотя головка ребенка могла травмироваться. По всей видимости, медики посчитали, что мальчишка и так - не жилец. На свет появился здоровый малыш весом 2,5 кг с одной особенностью: между мозгом и кожей головы у него - только спинномозговая жидкость. Новорожденный напоминал фантастический персонаж из фильма «Марс атакует!».
- Здравствуй, жопа, Новый год! - «поприветствовали» акушеры «пришельца». Ирина не скрывала отвращения, отказавшись даже брать ребенка на руки. «Это ужас, настоящий урод!» - объяснила женщина решение оставить сына в роддоме. Однако несчастному малышу повезло обрести любящую семью.

Один во всем мире

Каким только докторам не показывала сына Пузанова! Все беспомощно разводили руками.
- У мальчика недоразвитие теменных костей, через кожицу просвечивается головной мозг. Дети с подобными патологиями, как правило, не рождаются - это порок не совместимый с жизнью, - объясняет детский нейрохирург Одесской областной клинической больницы Сергей Горищак . - В мире не зафиксировано ни одного такого случая, поэтому способов лечения не существует.
По словам врачей, для таких детей даже сутки жизни - фантастика. Максимум - неделя. А Толик скоро справит девять месяцев! Ребенок общительный, любит музыку, произносит первые «ма», «ба» и «дай». Вот только когда он пытается самостоятельно передвигаться, мозг наплывает на глаза, закрывая обзор. Впрочем, надежда есть и у этого малыша.
- Нам обещали помочь в Сингапуре, - говорит Анна. - Когда Тосику исполнится два годика, ему могут сделать реконструкцию черепа. Операцию за 120 тысяч сингапурских долларов (свыше трех миллионов рублей) проведут в несколько этапов в течение трех-четырех недель, в последующем потребуется еще ряд процедур. Надеюсь, с помощью друзей и неравнодушных людей нам удастся собрать нужную сумму.

Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.

Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).

Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.

Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.

Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.

Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.

Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.

Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.

УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.

«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».

Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.

Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.

Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.

Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.

Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.

«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».

Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.

Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.

Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.

Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.

Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.

У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.

«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».

Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.

«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».

Маленький одессит Толя Боровский на сегодня единственный в мире человек, живущий без черепа. Он родился без черепной коробки. После рождения врачи сказали, что малыш проживет не больше суток. За мальчиком ухаживает крестная мама - Анна Пузанова.

"Тося - сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры", - рассказывает женщина.

Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми - 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно. Впоследствии мужчину объявили в розыск. Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.

"В родильный Иру забирали из моей квартиры, - говорит Анна. - За 4 дня до родов ей впервые сделали УЗИ. Тогда мы и узнали, что Тося будет таким... Особенным".

После родов врачи сказали, что мальчик не будет жить. Ирина решила его оставить.

"2,5 месяца Тося пролежал в больнице, - рассказывает Анна. - Родная мама его не захотела. Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка. Я стала крестной, а крестным вызвался батюшка быть. А потом забрала мальчика домой".

В Институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.

"Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет".

"Концентратор помогает очень при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".

Женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.

"Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру "Мама!" Должна подойти. Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический ".

Анна просит помочь малышу. Реквизиты: Приватбанк: 4149 4378 1251 2513 Пузанова Екатерина Григорьевна (мама Анны).