Наш приемный ребенок с ВИЧ статусом. История счастливой семьи

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

Фото ug-mama.ru

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

«Хроническая болезнь»

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.

«Плюсики» в социуме

«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.

«Плюсики» в семье

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..

Добавить в избранное 0

Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.

У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих - родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня - так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.

В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и «местные» дети - почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья - пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.

В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.

Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.

Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать

Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы, а усыновление без ее отказа от детей невозможно. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться с ребеноком. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то - задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они - не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.

Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.

Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна - дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?

Оказалось, ВИЧ - хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна - в ней неопределяемая вирусная нагрузка.

Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал - остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.

Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.

Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, f то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.

Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки - это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы - час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.

Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.

Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.

Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года - она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.

Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто - нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.

Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».

Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью

Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу - подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.

С другой стороны, пока мы не начнем говоритьо ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу - не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.

Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.

О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ - молодое заболевание, которое активно изучают.

Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»

Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.

Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом - сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».

Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.

Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.

Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.

Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz

Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.

Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.

«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.

Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.

Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.

«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).

По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.

Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.

«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.

Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?

Добавить в избранное 0

7 комментариев

Александра

Внесли поправки в этот закон?
- iolanta_kachaeva
  
  Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия

Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….

Мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.

У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих – родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня – так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.

В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и местные дети – почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья – пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.

Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем, и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то – задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они – не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.

Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна – дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?

Оказалось, ВИЧ – хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна – в ней неопределяемая вирусная нагрузка.

Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал – остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.

Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.

Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки – это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы – час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.

Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ, и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.

Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года – она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.

Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто – нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.

Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью

Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу – подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.

Конечно, пока мы не начнем говорить о ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу – не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.

Я начала вести блог под псевдонимом . Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.

О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ – молодое заболевание, которое активно изучают.

Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»

Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом – сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».

«Совершенно неожиданно мы с мужем решили усыновить ребенка, в ходе разговора выяснилось, что мы оба готовы принять ребенка в семью! Мной больше руководило помочь и подарить свою любовь ребенку, который остался без попечения родителей по ряду причин!
Было принято решение взять малыша с минимум проблем со здоровьем! Муж настаивал ждать именно такого малыша! Это и беспокоило меня, данное требование практически не исполнимо. Такого ребенка можно было ждать долго. Очередь большая из усыновителей именно на практически здорового ребенка до полугода, который только что родился! Мы хотели именно самого маленького, что бы пройти все от и до, так как своих детей у нас нет!

Страхов было много! Больше всего боялась, что мы с мужем не сойдемся во мнении, потому что, зная себя, я обязательно проникнусь именно к ребенку с диагнозом. Именно такие дети нуждаются в семье, потому что здоровеньких сразу разбирают! Еще был страх, что буду брезговать и т.д и т.п.
У меня не плохо развита интуиция, я почувствовала его рождение, но гнала мысли эти, потому что на тот момент мы еще не приступили даже к занятиям в ШПР (Школа Приемных Родителей), пройдут месяцы, когда мы сможем приступить к поискам своего ребенка. Я молилась за своего ребенка, просила Бога, что бы вразумил биомаму, что бы она берегла себя во время беременности ради здоровья нашего малыша. Когда мы решили взять ребенка, я начала свое маленькое расследование, питание, вакцинация и уход! Потому как только от меня зависит здоровье и будущее сына или дочки. На тот момент я была вегетарианкой с очень маленьким сроком и глаза на мир только начали открываться! Принято было решение, что вакцины мы не делаем, а поднимаем иммунитет естественным путем, зная состав вакцины, я не себе, не ребенку уж тем более не ввела бы все это! Питание для ребенка я выбрала сыроедное.

Мы ездили по опекам, когда все документы были готовы, везде говорили одно, детей нет! Лишь в одной из опек нам показали базу детей сирот с диагнозами. Муж, зная меня, пытался уклониться от этого занятия! Боялся сложного ребенка. Все же мы проглядели базу, и внизу я увидела фото ребенка, про которого нам ничего не рассказали, так как он был старше запрашиваемого нами возраста! Поинтересовалась им и услышала страшные диагнозы ВИЧ и Гепатит С. Мы ушли, а я думала о тех детях, что они как детали на заводе, брак! Грело душу то, что к некоторым из них ходили на смотрины усыновители! А тот ребенок не выходил у меня из головы. К нему никто не ходил.
До этого я читала пост про ВИЧ безнадежных детей. Наткнулась на информацию, что есть люди, которые отрицают ВИЧ. Нашла того малыша в базе, нашла сайт с видеоанкетами детей! Постоянно смотрела видео с ним, любовалась своим малышом. Познакомилась с людьми, которые живут без приема терапии и все у них хорошо, убивает не несуществующий ВИЧ, а токсичная терапия, лекарства которые разлагают печень и убивают не только вирусы, но и наши клетки, в итоге СПИД и смерть! Почитала информацию, послушала врачей, которые отрицают ВИЧ (Сазонова Ирина Михайловна, Мавра Оганян, Семенова Надежда и др.) Поделилась с мужем своими знаниями, тот в отказ. Я молилась, ходила в церковь, ревела, переживала! Просила, что бы Бог помог мужу разобраться в вопросе и тот принял бы положительное решение. Этот ребенок нравился мужу, он тоже проникнулся к нему, но страх не давал хода к действию. Я тоже боялась многого, но мной руководила непонятная сила! Я же мама! А мама чувствует своего ребенка! Я собралась быть волонтером в том Доме ребенка, где находился наш малыш, но мне запрещено им быть, так как я потенциальный усыновитель! Такие правила. Начала просить мужа согласиться на знакомство с малышом, что буду благодарна ему даже за одну встречу с ним! Снова молилась и вот чудо, мы берем направление и идем к нему. Сердце колотиться, волнение. В первый день мы встретились лишь с сотрудниками Дома ребенка, так как малыша якобы увезли в СПИДцентр на анализ. Нам говорили про совершенно ужасные диагнозы, проблемы, что у ребенка печень «вываливается», что долго он не проживет, что ребенок инвалид! Я ничего и слышать не хотела, сказала, что посмотрю на ребенка, как он себя чувствует, выглядит. Они усмехнулись и сказали, что ребенок выглядит хорошо, но это ничего не значит! Смотрели на меня как на ненормальную. Я им объясняю, что меня не интересует какие диагнозы у этого ребенка, мне нужен только он! Дело в том, что душа моя не велика, и я не могу принять каждого ребенка, поэтому я зацепилась за этого малыша. Я понимала, что подобное чувство возможно не случится больше со мной никогда! Мужа они напугали, после их рассказа любой здравомыслящий человек сбежит! Ведь как жить с таким ребенком? Всегда в страхе, что вот вот и его не станет, как пережить потерю, ведь привязаться успеем! Но интуиция меня вела вперед. Я чувствовала, что смогу помочь ему! Муж добрый, но его страхи…………… Я рассказываю ему истории, что многие дети уходят из Дома ребенка с серьезными диагнозами, а дома все выправляется, ребенок оживает. Детям, оставшимся без попечения родителей, пишут все подряд, даже не подтвержденные диагнозы!
На следующий день мы снова поехали. Встретились с главврачом дома ребенка и он сыграл большую роль в решении моего мужа! Очень рада, что мы смогли пообщаться! Побольше бы таких врачей, которые не зомбированы! Объяснил, что все у детей уходит, что Гепатит можно ставить сейчас каждому второму из-за неправильного питания, из-за приема токсичных лекарств, приема алкоголя и т.д.т.п. Главное не провоцировать печень и соблюдать диету! Много объяснял, рассказывал логичные вещи, у мужа повеселели глаза. Ведь о том, что я ему рассказывала, сейчас говорит реальный человек, врач! Принесли ребенка, он посмотрел именно на мужа и улыбнулся ему! Крепкий, здоровый вид! Я подержала малыша на руках, тяжелый такой, а запах, все это мой ребенок! Больше мне не нужен никто! Муж метался, а я уже была готова подписать согласие, но мы лишь стали посещать его в доме ребенка. Я ездила к нему, мы гуляли! Стал узнавать меня!

Так же мы общались с педиатром из СЦ и с инфекционистом. Ребенка приговорили принимать терапию пожизненно, сказали, что вирус уже в крови, анализы плохие. Просила объяснить по каким показателям это ясно! В СЦ рассказали про результаты теста, вот если были иные результаты, то шанс был бы излечения, а в этом случее скорее всего нет! Почему же снова не точность? «Скорее всего», получается, что как обычно абы да кабы! Еще роды были домашние и ребенка не прокапали! Какая- то их логика, какие то плюсы, минусы. Бред полный! Вирус сам видели? Где много вопросов там есть не правда! Все же есть чему радоваться, мои молитвы не прошли мимо. Спасен ребенок от капельницы и от нескольких вакцин. В связи с диагнозом, многие вакцины противопоказаны. Если вдуматься, то будет понятно, что весь этот диагноз бред! Инфекционист прощупала печень при нас, все в норме. Почему нам сказали в ДР, что печень увеличена, не понятно. Хотели сделать независимую экспертизу, осмотр, не дал ДР, не могли понять зачем нам это, удивлялись, почему мы им не верим. Не стали мы мотать нервы и отступились.

Задолго до этой истории я следила за семьей сыроедов Калмыковых Владимира и Светланы, за их жизнью! Я полностью соглашалась со всем, что они говорили, мне была понятна эта семья! Поэтому было принято решение обратиться к ним за помощью, что бы они помогли грамотно убрать токсины из организма ребенка, адаптировать его, вывести на другой уровень! Мы выбираем жизнь без лекарств, потому что верим в Бога и в дары природы. Но у нас не было опыта и знаний, которые могла нам дать семья Калмыковых! Я буду всегда им благодарна, что они не отказались от нас! Была грандиозная моральная поддержка, люди очень открытые и способные понять чужие страхи и умеют развеять их. Опыт действительно чувствуется, я полностью доверяла им и Богу. В пик кризисов всегда получала мудрые рекомендации, следовала им! Включала свою интуицию. Светлана говорила наперед о том, какой мне ждать результат, и он сбывался! Все было действительно так! Это не просто догадки и предположения, это опыт, который я очень ценю и благодарю Бога за то, что семья Калмыковых появилась в нашей жизни! Словами не описать, какое доверие к ним я чувствовала и чувствую! Это что то большее!

Спасибо за терпение Светлане и Владимиру к нам! За все спасибо!

Оставался день, до принятия решения. И вот муж сказал — ДА! Отбросил все страхи, мы поехали и подписали согласие. Пока готовились документы на ребенка, мы посещали его! Мысль о том, что время идет и он все еще там, принимает яд, убивало меня, оставалось только ждать и молиться! Негатива от сотрудников ДР было много, коляска отдельная, ведь мой ребенок опасен, он заразный. Когда по незнанию я взяла другую коляску, на меня тут же накинулись. Было морально тяжело. Время так долго тянулось. Малыш смотрел на меня и возможно все понимал, иногда обижался, что не забираю его! Первое время улыбался мне, потом даже не смотрел на меня, отворачивался. Я начинала разговаривать с ним, просила потерпеть, подождать!! Он как будто понимал, и мы снова шутили, он искренне улыбался мне!

Настал тот день, когда мы забрали наше счастье. Сразу же отменили терапию и приступили вытаскивать ребенка из лап системы и поправлять подорванное здоровье! Никакого адаптационного периода не было, ребенок чувствовал себя хорошо, только поначалу каждую ночь плакал во сне, но быстро успокаивался, понимал, что дома! Одно пугало его, когда мы выходили гулять. У детей свои страхи, думаю, что боялся вернуться обратно! Капризничал и показывал ручкой в сторону дома. Постепенно это состояние прошло, и никакого страха больше нет! Очень любим гулять! Ломок от отмены препаратов тоже не было! Конечно, система нас держала, приходилось ездить в СЦ для сдачи анализов. Показатели резко увеличились — вирусная нагрузка и другие (не буду уточнять какие), Иммунитет и СОЭ в норме, что немало важно! Муж немного напугался, в СЦ умеют нагнать панику, это тоже входит в их работу! Но мы каждый раз переживали страх! Еще я обращалась к врачу, который отрицает ВИЧ и помогает таким как мы адаптироваться после терапии. Она сказала, что повышение результатов анализов ожидаемый результат! Так как организм без препаратов начинает работать, клетки делиться. В СЦ мы врали, что даем препараты, выполняем все рекомендации! Конечно, они сомневались, по анализам видна отмена. Назначили нам срочно сдать анализы снова. Мы протянули немного времени и снова поехали сдавать кровь. В этот раз я была спокойная, в отличие от первого похода в СЦ. Тогда я очень нервничала, невозможно было не принять успокоительное! Моя интуиция не подвела меня — чудо, ВН и остальные показатели стали уменьшаться, ВН в несколько раз упала, очень значительно! В СЦ поверили, что принимаем препараты, и нам не пришлось оправдываться, поэтому я была спокойна, чувствовала, что все будет хорошо! Это пророчили и Калмыковы! Наш иммунитет похвалили даже в СЦ, СОЭ попрежнему в норме! Сейчас температура не беспокоит, кашель редко появляется и сопельки так же беспокоят реже! Зубки режутся один за другим, ребенок с самого начала интенсивно начал набирать в весе, росте! Догнал сверстников по развитию. Так и сказали, развитие по возрасту! Общий анализ крови и анализ мочи в норме. Ну что еще нужно маме? Здоровый крепкий ребенок, счастливый и с хорошим аппетитом. Мы счастливы, муж его очень любит, они играют и радуются друг другу!
Написала я нашу историю с той целью, что бы донести до людей некоторые важные вещи! Не ставьте никогда рамки в том плане, хочу такого то ребенка, такого то друга и т.д. Это была наша ошибка! Многие усыновители делают подобные ошибки! У нас ребенок, который расходится кардинально с нашими первоначальными представлениями и желаниями. Любимых не выбирают, как товар в магазине, их чувствуют!
Не верьте всему, чему вам говорят в опеке или в Доме ребенка, проверяйте, слушайте свое сердце и не бойтесь диагнозов. Все поправимо! Ребенок в любви и при правильной заботе выкарабкается, примеров много, это не пустые слова! Не залечивайте, читайте статьи в интернете, слушайте настоящих врачей, обращайтесь к знающим людям за помощью! Поверьте, в Мире много обмана! Мы и наши дети никому не нужны. Только мы можем позаботиться о них!

Подарите семью ребенку, который нуждается в этом! Брак только на заводе, а человек человека выбирает сердцем! В итоге наш ребенок родился именно в тот месяц, когда я почувствовала его рождение! Я так его полюбила, сразу, как только принесли его домой, я поняла, что не брезгую его ни капельки! И кто бы что не говорил, я буду верить своей интуиции и дальше. Этот ребенок выношен сердцем! Он наш!

Всем спасибо, мы счастливы!»

А мы в свою очередь благодарим эту замечательную семью за то, что подарили счастье, любовь, тепло малышу. Низкий вам поклон от семьи Калмыковых))) И пусть ваш пример будет знаковым для многих, кто хочет взять СВОЕГО малыша, но страхи не дают…