История о мальчике, который родился почти без головного мозга (8 фото). В сша рождаются дети без мозга
Находясь на третьем месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии и гидроцефалия – скопление жидкости в мозгу.
Состояние ребенка было настолько серьезным, что врачи предупредили родителей мальчика, Шелли и Роба – их сын вряд ли выживет или родится с серьезными умственными и физическими недостатками. Врачи также рассказали супружеской паре, что у ребенка останется массивное отверстие в позвоночнике.
Пять раз Шелли предлагали прервать беременность, но с емья решила оставить ребенка.
Шелли рассказывает, что они купили маленький детский гроб для Ноя и приготовились к худшему.
Мозг начал расти!
Когда Ной родился, у него было меньше 2 процентов от мозга. Кроме практически полного отсутствия мозга, у него была также парализована нижняя часть туловища от груди. Врачи провели 5-часовую операцию, зашивая отверстие в спине Ноя, а затем установили шунт в череп, чтобы откачивать лишнюю жидкость из мозга.
Через десять дней после рождения Ноя выписали из больницы. Родители продолжали регулярно посещать с Ноем медицинский центр, чтобы откачивать жидкость из мозга мальчика, и не переставали верить, что Ной выживет.
Шелли и Роб окружали мальчика любовью, лаской и заботой. И мозг Ноя начал расти, расти и расти – занимая пространство, в котором раньше была жидкость.
Когда Ною исполнилось 3 года, сканирование мозга показало, что его мозг «расширился до 80% от состояния нормального мозга».
«Мам, все в порядке?» – он считает и ходит в школу
На снимках видно, каким был мозг Ноя при рождении, и каким стал в возрасте 3-х лет.
Нейрохирург Клэр Николсон, наблюдающая Ноя с рождения, называет его «необыкновенным ребенком с необыкновенными родителями» и подчеркивает, что история Ноя стала открытием для медицинского сообщества.
Сегодня Ною 4 года, и его мозг продолжает развиваться. Родители и старшая сестра Ноя Стеф помогают стимулировать его мозг, они называют это «тренировкой». Благодаря постоянному вниманию и заботе Ной научился считать до десяти, может держать ручку и даже посещает местную начальную школу – невероятный успех, о котором никто даже не мог мечтать.
Ной очень улыбчивый и заботливый мальчик, – когда Шелли начинает плакать, рассказывая о нем, он спрашивает: «Мам, все в порядке?»
Отец верит, что Ной сможет ходить
Аномалия развития позвоночника спина бифида привела к параличу от груди до ног, поэтому Ной вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Но после серии болезненных и сложных операций появилась надежда, что в один прекрасный день он сможет ходить.
Отец Ноя Роб говорит, что «верит в то, что Ной сможет ходить, – либо с помощью механических средств, либо самостоятельно».
И вера родителей творит чудеса – спустя четыре года после рождения Ной продолжает жить и радовать своих близких вопреки прогнозам врачей.
По материалам Aleteia.org и UK’s Mirror
Перевод Марии Строгановой специально для портала «Православие и мир»
После трех операций клетки головного мозга ребенка, в спасение которого врачи не верили, начали восстанавливаться Когда Дима появился на свет, медики заявили его маме: «Ребенок безнадежен, толщина мозгового плаща у него всего лишь восемь миллиметров. Лучше бы мальчик умер сразу после рождения!» Диагноз гидроцефалия (в народе это заболевание называют водянкой мозга) звучал как приговор. Молодую маму и новорожденного выписали домой, мол, ничего уже не поможет С тех пор прошло чуть больше пяти месяцев. Дима растет и развивается, его рост 65 сантиметров, весит малыш почти девять килограммов. И это несмотря на то, что он перенес три сложнейших хирургических вмешательства! А самое главное, на УЗИ видно: головной мозг ребенка увеличивается! Иначе как чудом это не назовешь.
Узнав, что сын тяжело болен, отец отказался ему помогать
Жизненную историю Нади в наше время, к сожалению, можно назвать обычной. Получив в ПТУ профессию повара, девушка попала в одно из заведений общественного питания в Ялте. Там встретила мужчину, в которого влюбилась без памяти. Он пообещал Наде: «Родишь сына - женюсь на тебе». Но позже, узнав, что его малыш тяжело болен, папаша передумал связывать себя узами брака, мол, действительно хотел сына, но не инвалида же.
Ну да Бог с ним, с папой этим, он даже отказался помогать своему ребенку, - вздыхает мама Нади Татьяна Николаевна. - Трагедия-то случилась из-за халатности врачей. Когда дочка была в положении, они не предложили ей вовремя сдать анализ на внутриутробную инфекцию. Поэтому у Димы и развилась патология.
УЗИ, которое я прошла в 21 неделю беременности в райбольнице, показало, что ребенок развивается без каких-либо отклонений, мне сообщили его рост, вес, размер ручек, ножек и ничего не сказали о том, что с головой малыша что-то не так, - продолжает Надя. - Мы с мамой и бабушкой живем в селе Красная Поляна Черноморского района, но рожала я в Евпатории. Когда после родов привезла в Черноморскую больницу свою карту, мне сказали: «Мамаша, голова у ребенка начала расти, когда вы были на 38-й неделе беременности». На вопрос, как за такой короткий срок ее окружность могла увеличиться аж на семь сантиметров, медики ответили: «Это уже ваши проблемы!»
А после рождения Димочки я говорила со специалистами, и они сказали, что гидроцефалию можно выявить уже с первых недель беременности, - добавляет Татьяна Николаевна. - Наш малыш появился на свет почти без мозга! Максимальная толщина мозгового плаща у него была всего лишь восемь миллиметров. Наде в больнице так и сказали: «Поезжайте домой, тут нечего спасать». Но сейчас свершилось чудо: на УЗИ и томограмме видно, что клетки головного мозга внука восстанавливаются! Даже врач, который оперировал Диму, не мог предположить, что такое возможно.
Мы верующие люди, - рассказывает Татьяна Николаевна. - Узнав о нашей беде, прихожане одной из церквей в Черноморском собрали 700 гривен на лечение Димы и сейчас молятся за него. Дочка работает поваром в ялтинском кафе, ведь в селе для нее работы нет, а на лечение ребенка нужно много денег. Уже больше 12 тысяч гривен потратили, в долги влезли. Поэтому с малышом дома и в больницах нахожусь я. Но Надя к нам часто приезжает. Хозяин кафе - добрый и отзывчивый человек, всегда идет дочке навстречу, отпускает домой. Все мы - Надя, я и Димина прабабушка Любовь Александровна - очень любим мальчика, изо всех сил стараемся ему помочь. Наверное, поэтому и Бог о нас не забывает. Ведь мы встретили нейрохирурга, у которого золотые руки и золотое сердце, - Андрея Борисовича Литвина. Он бесплатно трижды оперировал Диму. Когда впервые увидел внука, за голову схватился: «Как время упущено!» Тем не менее этот доктор не отмахнулся от нас, как его коллеги. Оказывается, если бы малышу сделали операцию в первые дни после рождения, было бы 85 процентов гарантии того, что он выживет и будет нормально развиваться. Сейчас шансов намного меньше
Мужеством мамы и бабушки Димы Иванова можно только восхищаться. После всего пережитого эти женщины не сломались, они ухаживают за ребенком и следят за собой, всегда опрятно одеты. У любого другого на их месте наверняка опустились бы руки.
Иной раз дочка плачет, говорит: «Мама, я себе петлю на шею повешу, нет больше сил!» - говорит Татьяна Николаевна. - Я ее успокаиваю. Это испытание мы должны выдержать стойко, не впадая в отчаяние и не озлобляясь.
Когда Надя была беременна, не возникало ли у вас предчувствия, что с ней беда приключится? - спрашиваю у Татьяны Николаевны.
Да возникало, - расплакалась она. - Дочка ходила такая красивая, радостная, УЗИ ведь показало, что будет сын! А у меня почему-то душа от тоски и боли на части рвалась! Бывало, подойдет Надя ко мне, я положу ей руку на живот, «поговорю» с маленьким - и снова тоска как нахлынет Дочь потом спрашивала: «Мама, ну почему же ты мне об этом не говорила?» А я ведь боялась словами беду накликать
«Буду бороться за этого малыша!»
После всего увиденного и услышанного я не могла не повидаться с Андреем Литвином - детским нейрохирургом, ассистентом кафедры нейрохирургии Крымского государственного медицинского университета им. С. И. Георгиевского.
Андрей Борисович, почему вы согласились оперировать малыша, которому все остальные предрекли печальный исход? - спросила у доктора.
К сожалению, после родов медики наговорили молодой маме много лишнего вместо того, чтобы обследовать ребенка и провести операцию. Ведь при гидроцефалии клетки головного мозга погибают. А у Димы Иванова их совсем немного оставалось.
Наде сказали, что мальчик родился практически без мозга и спасать нечего
Я вам сейчас объясню, - предложил Андрей Борисович. - Если рождается ребенок с большим количеством спинномозговой жидкости (ликвора) и ей некуда отходить, жидкость накапливается в полости черепа (поэтому голова увеличивается в размерах), начинает сдавливать мозг. А что страдает в первую очередь? Мелкие сосуды, которые несут питательные вещества для головного мозга. Известно, что если человека не кормить, он умирает. Точно так же из-за отсутствия питания погибают и клетки мозга.
А почему у Димы жидкость не отходила из черепа?
Из-за внутриутробной инфекции пути, по которым она должна была двигаться, оказались перекрыты. Подобные случаи, к сожалению, встречаются нередко. Таких детишек, как Дима Иванов, надо просто вовремя оперировать. За рубежом, например, хирургические вмешательства по этому поводу проводят даже тогда, когда ребенок находится в утробе матери. Вы наверняка слышали, что некоторым больным ставят искусственный клапан в сердце, чтобы оно перекачивало кровь. Точно так же ставят своеобразный клапан и в мозг, чтобы обеспечить продвижение спинномозговой жидкости. Его установили и Диме. Одна часть конструкции находится внутри полости черепа, где образуется ликвор, там же стоит помпа, которая при определенном давлении его перекачивает. Вторая часть конструкции подкожно выведена в брюшную полость. Брюшина всасывает очень большое количество жидкости, причем нужной организму. Ведь ликвор, в сущности, та же кровь, только без некоторых элементов, поэтому выбрасывать его наружу нежелательно.
Как долго человек живет с такой конструкцией?
Всю жизнь. Не буду называть имена и фамилии, скажу лишь, что есть очень известные люди - актеры, политики, - которые уже долгое время с такими конструкциями ходят и не чувствуют дискомфорта. Причем с интеллектом у них все в порядке. Вот только таким пациентам нужно постоянно наблюдаться у специалистов, проверять, не сломалась ли конструкция.
Случай с Димой не был бы уникальным, если бы болезнь не прогрессировала так резко: в два с половиной месяца у ребенка окружность головы достигала 60(!) сантиметров! Малышу оставалось от силы две недели Конечно, сейчас тоже есть вероятность неприятных последствий, тем не менее с каждым днем шансы ребенка на то, чтобы жить и развиваться, увеличиваются.
Правда, что на УЗИ было заметно, как мозг мальчика восстанавливается?
Да, мозговой плащ увеличился. Наперед загадывать не стану: прошло слишком мало времени после третьей операции. Признаюсь, я не столь глубоко верующий человек, как мама и бабушка Димы, но то, что сейчас происходит с малышом, иначе как чудом не назовешь. Он растет, хорошо кушает - он хочет жить! И я буду за него бороться!
P. S. Когда материал готовился к печати, мне позвонила Татьяна Николаевна и сообщила радостную новость: «Наш Димочка уже улыбается, агукает и немного держит головку!»
P. P. S. Диме Иванову понадобятся дорогостоящие исследования и лечение. Все, кто захочет оказать помощь этому ребенку, могут узнать номер текущего счета для перечисления средств, позвонив в редакцию.
В трех округах штата Вашингтон (США) за период с 2010 по 2013 года было зафиксировано 23 случая анэнцефалии. Этот редкий внутриутробный порок развития плода характеризуется полным либо частичным отсутствием головного мозга и костей свода черепа.
Об этом сообщает NBC News. В докладе Департамента здравоохранения США, опубликованном в июле прошлого года, в округах Якима, Бэнтон и Франклин (штат Вашингтон, США) за три года зафиксировано 27 случаев рождения детей с дефектами нервной трубки, включая 23 случая редчайшего заболевания анэнцефалии, когда ребенок рождается с полным либо частичным отсутствием головного мозга. Американские специалисты не знают, с чем связано увеличение количества этого дефекта.
Слишком частое возникновение анэнцефалии заметила 58-летняя медсестра из медицинского центра округа Якима Сара Баррон. За 30 лет работы медсестрой она столкнулась лишь с двумя случаями анэнцефалии. Вот почему три случая за полгода ее очень удивили.»За долгие годы работы я столкнулась с диагностированием анэнцефалии всего два раза, а потом в центре зафиксировали два случая с этой патологией с промежутком всего в шесть месяцев.
Окончательно меня поразил разговор с врачом, который признался, что во время исследования обнаружил третий плод с анэнцефалией», — рассказала Сара. Медики и ученые изучали все детали, касающиеся беременностей женщин, но не смогли выяснить причины появления анэнцефалии. Изучались все возможные факторы: место работы, состояние здоровья, употребление алкоголя, курение, качество воды, местность проживания. «Обычно такие дефекты вызывает совокупность факторов, которые сложно обнаружить.
Возможно это просто совпадения», — сказал исследователь Джим Куцик.Генетик Сьюзи Болл считает, что необходимо уделить пристальное внимание этой проблеме и информировать женщин детородного возраста о существующей опасности. «Я не хочу поднимать панику, но происходящее настораживает меня. Полученная от медицинских сотрудников информация должна получить широкую огласку, чтобы женщины детородного возраста приняли все необходимые меры для предотвращения развития данной патологии.
Для начала я советую им принимать фолиевую кислоту», — сказала Болл. Согласно одной из версий развития анэнцефалии является низкое содержание в рационе фолиевой кислотою. По другой версии, загрязнение питьевой воды и воздействие пестицидов также может вызывать подобную патологию.
Справка Анэнцефалия - внутриутробный порок развития плода, который формируется на ранних сроках беременности и связан обычно с воздействием вредных факторов окружающей среды, токсических веществ или инфекцией; грубый порок развития головного мезга - полное или частичное отсутствие больших полушарий головного мозга, костей свода черепа и мягких тканей.
Врождённый многофакторный порок развития, возникающий вследствие нарушения механизмов пренатального развития плода - нарушения формирования нервной трубки плода в период 21-28 дней беременности (незакрытие переднего нейропора нервной трубки).
Пять лет назад на свет появился необычный мальчик Ной, который немало напугал и удивил профессиональных врачей. У новорожденного был деформирован позвоночный столб и практически отсутствовал головной мозг - менее 2% серого вещества!
Будучи на 3-м месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии, а также гидроцефалия - скопление жидкости в мозге.
Врачи предупредили родителей малыша - их сын родится с серьезными умственными и физическими недостатками и массивным отверстием в позвоночнике. Его шансы выжить приравнивались к нулю.
Неоднократно женщине рекомендовали прервать беременность до того, как дитя умрет в мучениях из-за неспособности его организма выполнять элементарные функции. Однако мать решилась родить ребенка, приготовившись к худшему и купив для него маленький гроб...
Сразу после появления Ноя на свет врачи провели 5-часовую операцию, зашивая отверстие в его спине, а затем установили шунт в череп, чтобы откачивать лишнюю жидкость из мозга.
А спустя 5 лет после рождения малыша телеканал BBC снял удивительный фильм об уникальном "мальчике без мозга".
Исходной причиной чудовищного дефекта Ноя были последствия гидроцефалии и поэтому ученые сразу поставили на нем крест - в истории медицины не было ни одного случая выздоровления при таких масштабах повреждения мозга.
Поначалу их прогнозы подтвердились: мальчик был полностью недееспособен в том, что касалось рассудочной деятельности, кроме того, у него была парализована нижняя часть туловища.
Через десять дней после рождения Ноя выписали из больницы. Дома родители окружили его заботой и любовью, и не забывали регулярно посещать с ним медицинский центр, чтобы откачивать жидкость из мозга мальчика...
И произошло чудо - мозг Ноя начал расти, занимая пространство, в котором раньше была жидкость!
Этот случай, без преувеличений, один из самых уникальных в истории медицины. Мальчик вряд ли когда-нибудь полностью восстановится, однако сейчас его выздоровление превратилось в диковинный эксперимент, который ставит сама природа.
А медикам остается только наблюдать и учиться.
27-летнюю Бриттани и 30-летнего Брэндона из города Таварес, штат Флорида, нельзя назвать счастливыми родителями, ведь их сын Джексон родился без части мозга и черепа. Еще на УЗИ, когда малыш находился в утробе матери, врачи обнаружили у ребенка внутриутробный порок развития и предложили родителям прервать беременность. Один из 4859 младенцев в США рождается с этой аномалией каждый год, и, как правило, такие дети умирают вскоре после рождения. Но вопреки всему ребенок не только родился на свет, но и смог отпраздновать свой первый день рождения.
(Всего 10 фото)
1. В социальных сетях Джексону дали прозвище Cильный, потому что он бросил вызов самой смерти и совсем недавно отметил свой первый день рождения. Малыш родился с частичным отсутствием больших полушарий головного мозга, костей, свода черепа и мягких тканей и имел ничтожные шансы на выживание.
2. Его история воодушевила множество семей по всей территории США, которые теперь пристально следят за судьбой и состоянием мальчика.
3. Еще в утробе матери Джексону был поставлен диагноз «анэнцефалия» - врожденный порок развития, возникающий вследствие нарушения формирования нервной трубки, из-за чего ребенок рождается без части головного мозга и черепа.
4. Хоть малыш и выжил, врачи, к сожалению, не могут дать положительных прогнозов на будущее.
5. Отец мальчика Брэндон сказал: «После нашего второго УЗИ, которое проводилось на 17-й неделе, мы узнали, что у нас будет мальчик. На следующий день врачи сообщили Бриттани, что результат МРТ вызывает у них беспокойство. Она была в слезах и сказала мне, что с ребенком что-то не так».
6. В течение следующих нескольких недель встревоженная пара ходила от врача к врачу, и те предположили, что у малыша может быть одна из нескольких возможных патологий, в числе которых были синдром Денди-Уокера, синдром Жубера, а также расщепление позвоночника.
7. Врачи дали им возможность прервать беременность на 23-й неделе, но молодая пара была против абортов и отказалась. Ребенок чудом выжил во время беременности и родился при помощи кесарева сечения 27 августа 2014 года весом 1,8 кг.
8. Первые три недели малыш провел подключенным сразу к нескольким трубкам в неонатальном отделении интенсивной терапии, в то время как нейрохирурги пытались понять его состояние.
9. После нескольких визитов к врачу и пугающих приступов, возникающих в течение двух месяцев, Джексон был доставлен в отделение неотложной помощи Бостонской детской больницы, где малышу наконец-то поставили точный диагноз - Microhydranencephaly. У родителей появилась надежда, ведь современная медицина хотя бы может облегчить его состояние. Тем не менее Бриттани и Брэндон до сих пор просыпаются каждый день, зная, что завтра Джексона уже может не быть здесь.
10. Коллеги Брэндона по работе создали страницу на GoFundMe, когда Джексон родился, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств. На данный момент собрано почти 55 000 долларов, и взносы растут с каждым днем.
